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封家書那悲情的快樂:爸爸愛喜禾

www.203328.live 2019-12-19 09:26:51 知音網 我要評論

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高功能低智能自閉癥!專家的診斷讓蔡朝暉心里的忐忑轟然一下變成了蔓延的絕望、撕心裂肺……

  “吾兒喜禾,你喜歡撕紙,撕了就把它們吃掉。爸爸昨天看了國外的一個視頻才知道,你撕的不是紙,也不是寂寞。你的世界中你是在爬樓梯。撕一條就是爬上了一個臺階。你喜歡仰望飛機,從你的思維出發,你是想家了。你的家在火星……”2011年3月,新浪微博上一封家書引起了轟動。這封信是一個自閉癥患兒的父親蔡朝暉寫給他兒子喜禾的。信中沒有流露悲傷與絕望,而是帶著濃濃的愛,還飄著幽默和豁達的味道。

  這封信引發百萬網友轉發,上萬人留言。蔡明、崔永元、姚晨等諸多明星紛紛執筆,給孩子送來祝福。2011年7月,國內首部自閉癥家庭微博體真情實錄《爸爸愛喜禾》出版。作為父親的蔡朝暉想通過這本書告訴有同樣境遇的家庭,悲情不是唯一訴求,有愛同樣可以擁有快樂!

  吾兒,我能想到你收到這封信的反應是你撕開信封,扯出信紙,然后再撕成一條一條的,放進嘴里咽下去。你這么做,我認為原因有三:一、信的內容讓你生氣了;二、你不識字;三、你是自閉癥,撕紙就是你的一個特征。不知道你是哪一點,盼回復。——摘自《爸爸愛喜禾》

  2011年3月6日凌晨兩點,蔡朝暉和妻子頂著刺骨的寒冷來到北大六院的門診排隊掛號,他們要給兩歲零六天的兒子喜禾看病。在寒風中站到六點,妻子繼續排隊,蔡朝暉開車回家去接喜禾。到家把兒子弄醒后,帶上姥姥,他們又匆匆趕到醫院。一路上喜禾“咯咯”笑個不停,一點都不像個有問題的孩子。姥姥幾次都說要回去,蔡朝暉沒有同意。

  “吾兒,在大廳候診的時候我們很后悔,怎么帶你到這個地方來:一個十來歲的女孩一直都很文靜,卻突然大聲唱起‘老鼠愛大米’;一個七八歲的男孩一直在揪自己的頭發;還有一個十來歲的男孩一直在候診室晃蕩,不時笑幾聲,笑得讓人發毛……我們不該帶你來這個地方的。”但又有什么辦法呢?

  蔡朝暉,湖南人。18歲那年,高中畢業的他只身來北京闖蕩,從時尚雜志編輯做到東方衛視主持,2004年投身電視界,策劃了由劉儀偉主持的中國第一檔時事脫口秀節目《東方夜譚》,同時身兼該節目第二主持。2008年他轉戰影視劇行業擔任編劇。他曾是萬國馬桶文學網站的創始人,以“蔡春豬”的馬甲知名于網絡。幾年后,他與在京城做白領的妻子結婚。

  2009年3月1日,他們的兒子喜禾在東北出生。當時蔡朝暉并不在母子身邊,一個人待在北京獨享初為人父的喜悅。之后,他去東北探了一次班,時間不長,旋即回了北京。喜禾不滿百日,妻子也休完產假,回來上班,把兒子丟給了姥姥姥爺撫養。蔡朝暉覺得,沉浸在對兒子的無限思念中的幸福才是真正的幸福。

  夫妻倆專注享受著二人世界,他們計劃著,如果政策允許,將來再給喜禾添幾個弟弟妹妹,分別叫“喜麥,喜稻……”但現在喜禾都兩歲了,“不會說話,沒叫過爸爸媽媽,不跟小朋友玩,也不玩玩具——知道你是想替父親省下買玩具的錢,但有些玩具是別人送的你玩玩沒關系的;叫你名字你從來都沒反應就像個聾子一樣,但你耳朵又不聾;你對你的父母表現得一點感情都沒有,很傷我們的心。”……

  很快叫號輪到他們了。好像是喜禾有所察覺,開始哭個不停,不肯進診室。蔡朝暉有一種走上命運宣判臺的忐忑。房間里的醫生是個專家,最好最權威。

  “專家問了你很多,我們都代勞了。你太不喜歡說話,以聽得懂為標準:迄今為止你還沒說過一句話。專家還拿了一張表,讓我們在上面打鉤打叉,表上列了很多問題,例如是不是不跟人對視、對呼喚沒有反應、不玩玩具……符合上述特征就打鉤。吾兒,每打一個鉤都像在你父母心上扎一刀。你也太優秀了吧,怎么能得這么多鉤?!專家說,你是高功能低智能自閉癥——吾兒……你的人生被否決了;你父母的人生也被否決了。”

  高功能低智能自閉癥!專家的診斷讓蔡朝暉心里的忐忑轟然一下變成了蔓延的絕望、撕心裂肺……

  “那是什么造成了這種病?專家講了一堆醫學術語后,言簡意賅地說:未知!那如何醫治呢?我又問,醫生的回答是:無方!你母親望著專家,說了三個字:‘就是說……’之后就開始哭。專家拿出了人道主義精神,說:‘也不是完全沒有希望。’人道主義是催淚彈。你母親淚如泉涌。”

  蔡朝暉的心沉得更厲害了,差點站立不穩,人生的第一場地震來臨了。“你知道那天我們是怎么回家的嗎?對,開車。你父親失態了,一邊開車一邊哭,三十多年樹立的形象,那一天全毀了。你姥姥把你摟得緊緊的,就像在防著我一下子把你扔出窗外。你的母親沒哭,她沒哭不是因為比你父親堅強——你父親哭聲剛停,你母親就續上了,續得那么流暢自然。難道這就是江湖上失傳已久的‘無縫續哭’?”

  自從知道兒子是自閉癥后,我的世界變小了,我只關心兩樣——兒子,以及人類。想到兒子時我很樂觀,想到人類時我很悲觀。——摘自《爸爸愛喜禾》

  蔡朝暉無法相信這一切,除了不和人交流,喜禾哪像腦子有病的孩子呢?“吾兒,自打從醫院回來,你父親發現家里面可以坐的地方多了。臺階上,坐;門檻上,坐;玩具車上,坐。到哪都是屁股一坐。”

  醫生的話歷歷在耳:自閉癥是一種先天性的由腦部疾病、創傷、遺傳基因等生理因素造成的病癥,主要表現在社交和語言障礙,智力異常,感覺遲鈍,孤獨離群,全世界目前尚無一例完全康復的病例……

  蔡朝暉的心在一點點地下沉:“吾兒,再去看你前兩年的成長過程,一些曾經讓我們引以為傲的行為,曾經我們以為的可愛,卻原來都是病癥……為什么會這樣,為什么這么對我?我一直在問,不停地問,沒誰肯放慢腳步對我說話。”

  兒子是蔡朝暉生命的血脈,他已經準備用一生去呵護,而兒子卻永遠活在自己的世界里!他永遠無法愛爸爸,也無法感受到爸爸的愛!蔡朝暉的人生里第一次感到了深深的無能為力,恐懼,絕望……

  “吾兒,你知道‘絕望’有幾種寫法嗎?你知道‘絕望’有多少筆畫嗎?吾兒,你還不識字,將來你識字了,我希望你不需要知道這兩個字幾種寫法多少筆畫,你的人生里永遠不需要用這兩個字來表述。”

  在這一天之前,蔡朝暉是一個慣于插諢打科、嬉笑怒罵的文人,人生沒有什么風浪能擊倒他。然而,面對這樣一個天外來客的兒子,他一籌莫展。“從那開始,我胡作非為的時代過去了,四環滾滾的車流掩不住我的哭聲,郭敬明說得對,我的悲傷逆流成河……”

  蔡朝暉把喜禾放在地板上。他馬上咿咿呀呀地叫著跑向衛生間的洗衣機,把小手和臉貼在滾筒洗衣機的門上,咯咯笑著,摩挲著。蔡朝暉開始惡補關于自閉癥的知識。蔡朝暉意識到,自己面臨著一份要花一輩子去實踐的工作,而這份工作可能永遠都收不到成效。“吾兒,現在我開始啃《福爾摩斯偵探全集》,我希望能破譯你那個世界的密碼!”

  有一次,蔡朝暉見兒子在地板上似睡非睡,怕他著涼,就想抱他去床上睡。沒想到喜禾一下子被弄醒了,他不光哇哇大哭,還舉起右手往爸爸臉上狠狠抓去,把蔡朝暉的臉抓出了一道血痕。蔡朝暉忍住疼痛,卻沒能忍住心中洶涌而出的傷感。他知道自閉癥孩子喜歡攻擊人,但他們并不是想要傷害誰,并不理解攻擊他人會讓別人痛苦,他們可能只是覺得好玩。

  “吾兒,你想象過嗎?爸爸一個堂堂七尺男兒,竟然老被你打哭!這輩子我舍不得打你一巴掌,我爹也沒打過我一巴掌,你的小巴掌卻無數次扇在我的臉上!當你扇得我頭暈腦漲時,我就想,你其實是想用你柔軟的小手撫摸爸爸的臉,只是你表達的方式和我們有點不一樣,爸爸心里就像喝了娃哈哈一樣酸酸甜甜!這樣爸爸就不感覺那么疼啦!”

  短短幾天,蔡朝暉越來越多地發現了兒子異于常人之處。一天,他帶喜禾出門玩,父子倆像一對陌生人,一前一后走著。“吾兒,那天太陽很好,你走著走著突然不愿走了,突然就地一躺。雙手平放,很放松很愜意的瞇眼看著太陽,與世無爭的樣子很像莊子。”兒子的行為讓蔡朝暉哭笑不得。又有一次,父子倆在馬路上走,喜禾拒絕爸爸牽著他的手,蔡朝暉只好寸步不離地跟著兒子。但當一輛大卡車呼嘯而過時,喜禾突然搖頭晃腦大叫著,迅速地沖向那輛卡車,差點被另一輛小汽車撞倒,蔡朝暉嚇出了一身冷汗。

  孩子這樣下去很危險,如果不能足夠了解他,你永遠無法預料他下一步會做什么。他一輩子都需要人在身旁監護,可再細心的呵護也依然不能避免所有危險。蔡朝暉和妻子商定,今生要把所有的愛給喜禾,喜禾就是他們的“喜麥,喜稻……”是的,“不能因為我們開始哭了就認為我們應該一直哭下去,更不能認為我們絕望過就會一直絕望下去。”

  夫妻倆決定到兒子的世界去看看。“如果有意思,干脆我也搬到那個世界去算了。如果我搬去了他們的世界,會給兒子添麻煩吧!他會每天唉聲嘆氣——‘我這個爸爸怎么跟我們不一樣,他是不是有問題,要不要帶他去醫院檢查檢查?’”夫妻倆很快有了答案:“吾兒,你父親做錯過很多事,但最正確的就是跟你母親結婚。你父親未必光榮偉大正確,但你母親確實勤勞勇敢善良。你母親為了照顧你,果斷地把工作辭了。”

  現在只要看到想到兒子就很幸福,因為他是我兒子,跟自閉癥無關。假設有一天兒子問我:“爸爸,幸福是什么?”我會回答:“我的寶貝,你會這么問,爸爸就很幸福了。”——摘自《爸爸愛喜禾》

  自閉兒童的最佳干預期是3-6歲,一旦錯過或延誤治療,可能造成患者終身生活不能自理,甚至對他人及社會構成傷害;诖,夫妻倆都想抓住最好的時機為喜禾進行康復。

  4月3日,蔡朝暉帶兒子來到星星雨自閉癥兒童研究所。喜禾診斷出來是阿斯伯格綜合征,智力正常,是自閉癥里程度比較樂觀的一種。研究所的老師田慧平告訴蔡朝暉:自閉癥患者有很強的模仿能力,若將他送智障、腦癱的托養機構,那他就會模仿他們走路的樣子、面部的表情,還會學著流口水。自閉癥孩子不是不如別人,只是與眾不同。他們不是傻子,不該被歧視,也不應該被拋棄,大人一定要有良好的心態,客觀地看待孩子,給他一個放松的環境。當科學無能為力的時候,只能用愛。

  “只能用愛了”,從星星雨回來的路上,蔡朝暉一直和妻子默默感受著這句話。喜禾好像很高興,他本來被媽媽抱著坐在副駕駛座上,卻一直掙扎著要爸爸抱。“吾兒,那是你第一次表現得那么依賴我,雖然我不確定你是對圓形的方向盤感興趣,還是對爸爸圓滾滾的身材感興趣,但爸爸確實有點小成就小滿足了。”

  在兒子被診斷為自閉癥之前,蔡朝暉在新浪的微博名叫“中戲女生有毒”。他扯些閑笑話吸引了大批粉絲。三天后,他將微博更名為“爸爸愛喜禾”。他決定,重回微博,做一個快樂的爸爸,一個快樂的爸爸才可能讓兒子快樂。蔡朝暉開始在微博上絮叨喜禾的事,他的個人說明是“犬子在,不遠游”,他每天記錄兒子的情緒行為,每天關注自閉癥兒童康復的最新進展,還加入了自閉癥家長群,和其他家長互相鼓勵。“兒子,從這一天起,爸爸再也不把你藏藏掖掖,爸爸要以你為自豪!爸爸大言不慚地告訴很多人,從欣賞的角度去觀察一個自閉癥兒童。”蔡朝暉發現喜禾對某些特殊的東西表現出持久且固執的興趣,比如喜禾癡迷水龍頭,總是要擰來玩,蔡朝暉便買了一大堆水龍頭回來;比如他喜歡看飛機從頭頂飛過,以后只要聽到飛機轟鳴聲,蔡朝暉便和兒子一樣興奮,趕緊抱著喜禾到陽臺上看飛機。喜禾還喜歡大卡車,喜歡洗衣機和吸塵器。漸漸地,蔡朝暉總結出,兒子并不是喜歡這些物件,他只是喜歡這些東西制造出的噪音,他還對圓形的東西情有獨鐘。“吾兒,你從來不跟爸爸目光對視?磩e人的眼神會讓你暈。所以你喜歡看圓形的旋轉的物體,這樣你就不會暈了。爸爸最近瘦了點,準備吃胖,把自己變成一個不會讓兒子暈的圓形。”

  “吾兒,聽說有個老太太,她從外面回家,打開門后必須過兩三分鐘才進去,她的解釋是——要等灰塵慢慢落下。這看待世界的角度妙不可言。而你喜歡下坡,連續幾個小時都不厭倦,爸爸猜想,你可能想感受風的刺激……”

  一方面,蔡朝暉和妻子發現了許多關于自閉癥孩子世界的秘密;另一方面,喜禾在星星雨的康復也取得了進展。喜禾不愛叫人,不愛說話,大人叫他也沒有反應。根據研究所老師的建議,蔡朝暉給喜禾停掉奶粉,然后用小餅干誘惑他與人互動。“停掉奶粉一周后,這幾天喜禾有了很多良好的表現。剛才阿姨喂水,他清晰的說出喝水二字?吹交,他能說出花花等。而且今天他第一次對皮球感興趣,居然會去追著踢……”

  喜禾進步很快,帶給蔡朝暉的,更多的是驚喜。他終于感覺到了付出愛之后的收獲和欣慰。“何謂驚喜?今天喜禾玩公用電話,模仿我們撥鍵。他按了一個8同時說8,我以為是巧合,之后他無序的按了幾個,每按一個同時都準確地說了出來1、4、9、7……我跟老婆就在旁邊,那一瞬間目瞪口呆……”

  雖然對普通孩子來說,喜禾的表現和進步不值一提,但對于蔡朝暉和妻子來講,這就是他們此刻最大的安慰。“喜禾每天都有進步,那些進步對于普通小孩來說微不足道。話說回來,人類都能上月球了,對于宇宙來說,也微不足道。但人類還那么欣喜若狂,我豈能免俗?”蔡朝暉說,兒子一點點進步的過程,也是他父愛成長的過程。在“父愛”這個身份下,他放空一切,生活擁有了別樣的面目和姿態。

  “帶喜禾去北戴河。喜禾第一次看到大海,小心翼翼,匍匐在沙灘上,親吻每一片浪花每一粒沙子……他有一顆朝圣者的靈魂。”“兒子以前不會吹氣,拿笛子就知道吃,現在能吹響了。下一步的計劃是:教會他吹笛子時同時唱歌。”

  是的,每個孩子都是一個奇跡,而兒子喜禾,就是一個神跡。感念這些日子,蔡朝暉提筆給兒子寫下了一封信。還是他一如既往笑中帶淚的腔調:

  “吾兒喜禾:這封信本來打算你十八歲的時候寫給你的……這封信提前了十六年。提前十六年寫的好處是:有十六年的時間來修改、更正、增補;壞處是:十六年里都得不到回信。

  ……

  我對你曾經有很多期待和愿望,這些期待和愿望有的冠冕堂皇上得了臺面,比方你成為諾貝爾獎文學獎獲得者;比方你當上省委書記;比方你成為考古工作者……這些其實都是浮云,算不得什么,父母對你最大的期待和愿望是你能夠成為一個快樂的人。

  你父親年輕時,情書寫得才華橫溢,以為會收獲愛,結果只得到兩個巴掌,頗意外。你父親后來總結出的經驗可以作為家訓,世代流傳下去:寫給A的情書,務必裝到A收的信封里,而不能是B收的那個信封。子孫后代切記!但父親這次給你寫信,真情實感,句句發自肺腑,尤其沒有裝錯信封。

  希望能得到你的愛。”

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